VIVENCIANDO FACILIDADES E DIFICULDADES NO CUIDADO FAMILIAR À CRIANÇA COM DOENÇA CRÔNICA - Xavier, Daiani Modernel; Gomes, Giovana Calcagno; de Oliveira Redü, Alberto; Bastos, Fabiane Pereira Gautério; Daoud , Marcela Amaral; Soares , Franciele Gomes (Revista Interfaces: Saúde, Humanas e Tecnologia, 2024)
Objetivou-se conhecer as facilidades e dificuldades enfrentadas pelas famílias para o cuidado à criança com doença crônica. Pesquisa qualitativa realizada em um hospital no sul do Brasil com 20 familiares cuidadores de crianças com doenças crônicas. Teve como referencial metodológico a Grounded Theory. Os dados foram coletados por entrevistas e submetidos à análise aberta e axial. Como facilidades para cuidar os familiares referiram não achar difícil cuidar; valorizar as habilidades da criança; ter o carinho da família; ser bem atendido nos serviços de saúde; receber auxílio da rede de apoio para cuidar e receber auxílio financeiro para cuidar. Como dificuldades para cuidar referiram sentir-se sobrecarregada para cuidar; conviver com as internações hospitalares da criança; vivenciar dificuldades financeiras para cuidar; vivenciar desestruturação familiar; ter dificuldades para cuidar os outros filhos; vivenciar o preconceito contra a criança; ter que parar de trabalhar para cuidar à criança; conviver com as limitações impostas pela doença; faltar de acesso aos insumos e serviços necessários ao cuidado à criança; conviver com a revolta da criança por ter doença crônica; conviver com a necessidade de adaptação dos aparatos tecnológicos para o cuidado e vivenciar a falta de apoio para cuidar. Concluiu-se que o cuidado familiar à criança com doença crônica é complexo e que a família necessita de auxílio para realizá-lo. O diagnóstico da criança deve ser dado ao familiar por profissional habilitado, transmitindo-lhes informações acerca da doença e apoio emocional para o enfrentamento cotidiano do cuidado.