PRÁTICAS, ESTRATÉGIAS E INDICADORES: INTERFACES COM A EXPERIÊNCIA DO PACIENTE NO TRATAMENTO DE PROFILAXIA EM PESSOAS COM HEMOFILIA

Autores

DOI:

https://doi.org/10.16891/2317-434X.v13.e3.a2025.id2484

Palavras-chave:

hemofilia, Adesão ao tratamento

Resumo

A hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária, predominante em homens, devido à sua ligação ao cromossomo X. Caracterizada pela deficiência dos fatores de coagulação VIII (hemofilia A) ou IX (hemofilia B), resulta frequentemente em sangramentos espontâneos, especialmente nas articulações. O tratamento envolve a reposição desses fatores, mas a eficácia do tratamento é fortemente dependente da adesão do paciente. Este estudo focou nas estratégias implementadas em um Hemocentro no Nordeste do Brasil para melhorar a adesão ao tratamento da hemofilia e teve como objetivo descrever as ações, estratégias, indicadores e resultados que influenciam na construção da adesão ao tratamento e experiência dos pacientes com hemofilia, visando melhorar sua qualidade de vida. Trata-se de um estudo descritivo, exploratório com abordagem qualitativa, do tipo relato de experiência. Realizado  no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará – Hemoce, entre janeiro e junho de 2024. A pesquisa seguiu os preceitos éticos da Resolução nº 466/2012 e foi aprovada pelo Comitê de Ética e Pesquisa. A implementação da profilaxia, reforça  a autonomia dos pacientes na adesão ao tratamento  exigindo um esforço coordenado entre profissionais de saúde e pacientes. As práticas e estratégias, incluindo teleconsultas, engajamento digital, letramento em saúde, reconhecimento dos esforços dos pacientes mostraram-se eficazes na manutenção dos indicadores de gestão.  Estratégias personalizadas e interativas mostraram impactos positivos refletindo em melhorias na qualidade de vida dos pacientes.

Biografia do Autor

Tatyane Oliveira Rebouças, Universidade Estadual do Ceará / Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará

Doutoranda do Programa de Cuidados Clínicos (PPCCLIS) pela Universidade Estadual do Ceará-UECE. Mestre em Ensino na Saúde pela Universidade Estadual do Ceará (UECE). Especialista em Saúde da Família (UFC) e em Enfermagem do Trabalho (UECE). Graduação em Enfermagem pela Universidade de Fortaleza (2009). Coordenadora de Enfermagem dos ambulatórios do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará. Membro do Comitê de Ética em Pesquisa do HEMOCE e do Hospital São José.

Maria Veraci Oliveira Queiroz, Universidade Estadual do Ceará

Graduada em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará (1983), mestre em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará (1998) e doutora em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará (2003). Enfermeira aposentada do Ministério da Saúde e atuante como Professora Associada da Universidade Estadual do Ceará. Tem experiência na área de Enfermagem, com ênfase em Enfermagem em Saúde da Criança e do Adolescente, atuando principalmente nos seguintes temas: enfermagem pediátrica, cuidados aos adolescentes, educação em saúde, saúde escolar e família.

Luany Elvira Mesquita Carvalho, Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará

Graduação em Medicina pela Universidade Federal do Ceará (2010). Residência
médica em Clínica Médica pelo Hospital Universitário Walter Cantídio -
Universidade Federal do Ceará (2011-2013) e em Hematologia e Hemoterapia
pelo Hospital Universitário Walter Cantídio - Universidade Federal do Ceará
(2013-2015). Possui MBA em Gestão de Negócios da Saúde pela Fundação
Dom Cabral e Certificação em Governança Clínica e do Cuidado pelo Colégio
Brasileiro de Executivos da Saúde. Atualmente exerce a função de Diretora
Técnica de Hematologia do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará -
Hemoce, atuando como hematologista no Ambulatório de Coagulopatias
Hereditárias do Hemoce, sendo a atual Coordenadora do Programa no Estado,
e como hemoterapeuta da Unidade de hemoterapia do Complexo Hospitalar da
Universidade Federal do Ceará.

Pedro Everson Alexandre de Aquino, Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará

Graduado em Biomedicina pelo Centro Universitário Leão Sampaio, localizado
em Juazeiro do Norte, Ceará, e possui especialização em Hematologia Clínica
pela mesma instituição. Além disso, obteve mestrado e doutorado em
Farmacologia pela Universidade Federal do Ceará. Atualmente, desenvolve
atividades de pesquisa com foco no campo da Neuro farmacologia, no
laboratório de Neuropsico farmacologia do Núcleo de Pesquisa e
Desenvolvimento de Medicamentos (NPDM).É associado à Sociedade Brasileira
de Fisiologia (SBFIs) e à Sociedade Brasileira de Neurociências e
Comportamento (SBNeC), instituições que proporcionam oportunidades de
aprendizado contínuo e interação com especialistas na área de atuação.A
carreira acadêmica é marcada por projetos de pesquisa diversificados, com
ênfase em Farmacologia, especialmente nas áreas de Neurofarmacologia,
Inflamação, Hematologia, Hemoterapia, Microbiologia e Produtos Naturais. O
objetivo é contribuir para o avanço do conhecimento nessas áreas e promover
impacto positivo na saúde e bem-estar da sociedade.

Lucilane Maria Sales da Silva, Universidade Estadual do Ceará

Graduação em Enfermagem pela Universidade Federal do Ceará (1989-
1992),Habilitação em Saúde Pública pela UFC. Especialização em Auditoria dos
serviços públicos e privados de saúde pela Sociedade de Ensino e Tecnologia -
INET (2014- 2015)/CEQUALE. Mestrado em Patologia: área de concentração
patologias tropicais pelo Departamento de Patologia e Medicina legal da
Universidade Federal do Ceará (1994-1996).Doutorado em Enfermagem pela
Universidade Federal do Ceará (1999-2002). Pós-doutorado em Enfermagem
pela Escola de Enfermagem Anna Nery/Universidade Federal do Rio de Janeiro
(2011). Coordenou o Programa de Pós-graduação Cuidados Clínicos em
Enfermagem e Saúde (Mestrado e Doutorado) da Universidade Estadual do
Ceará de 2012 a 2015. Coordenou o Curso de Graduação em Enfermagem da
UECE de agosto de 2019 até agosto de 2021. Foi diretora na Diretoria de
Formação Permanente/PROPGPq/UECE. Foi tutora de Cursos de EAD pela
FIOCRUZ. Coordenou o Curso de Especialização em Saúde da Família e
Comunidade na Universidade Estadual do Ceará 2008- 2009 convênio
Secretaria municipal de saúde de Fortaleza e Organização Panamericana da
Saúde/OPAS. Membro da Academia Cearense de Enfermagem ocupando a
cadeira de número 14. Foi Diretora do Conselho de Ensino e Pesquisa da ABEN
- CE Gestão (2005/2007). Vice lider do Grupo de Pesquisa no CNPq- Políticas,
Saberes e Práticas em Enfermagem e Saúde Coletiva. Avaliadora de cursos de
graduação e de técnico de Enfermagem pelo Conselho de Educação do Estado
do Ceará e pelo INEP/MEC, respectivamente. Atualmente, é professora
associada da Fundação Universidade Estadual do Ceará. Docente permanente
nos Programas de Cuidados Clínicos de Enfermagem e Saúde/PPCCLIS e
Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva/PPSAC, ambos com
orientação de alunos de Mestrado e Doutorado. Foi conselheira de saúde de
Fortaleza (2007-2009) e primeira presidente da mesa de Negociação em saúde
do Município de Fortaleza (2008-2009). Tem experiência na área de Saúde
Coletiva, com ênfase em gestão em saúde, gerenciamento do cuidado em
enfermagem; gerência de risco; atua, principalmente, nos seguintes temas:
Gestão e gerenciamento do cuidado em saúde e Enfermagem; Mulher/
HIV/AIDS;Processo de trabalho. Regulação do acesso a saúde. Atenção
Primária da Saúde. Tecnologia e inovaçao para gestão do cuidao em saúde.

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Publicado

2025-12-13

Como Citar

Rebouças, T. O., Queiroz, M. V. O., Carvalho, L. E. M., Aquino, P. E. A. de, & Silva, L. M. S. da. (2025). PRÁTICAS, ESTRATÉGIAS E INDICADORES: INTERFACES COM A EXPERIÊNCIA DO PACIENTE NO TRATAMENTO DE PROFILAXIA EM PESSOAS COM HEMOFILIA. Revista Interfaces: Saúde, Humanas E Tecnologia, 13(3), 6109–6115. https://doi.org/10.16891/2317-434X.v13.e3.a2025.id2484

Edição

v. 13 n. 3 (2025):

Seção

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